Główna » Choroby genetyczne » Jak wygląda życie po zespole Downa

    Jak wygląda życie po zespole Downa

    Po dowiedzeniu się, że dziecko ma zespół Downa, rodzice powinni się uspokoić i poszukać jak najwięcej informacji na temat tego, co to jest zespół Downa, jakie są jego cechy charakterystyczne, jakie problemy zdrowotne może napotkać dziecko i jakie są możliwości leczenia, które mogą pomóc promować autonomię i poprawić jakość życia dziecka.

    Istnieją stowarzyszenia rodziców, takie jak APAE, w których można znaleźć wysokiej jakości, rzetelne informacje, a także specjalistów i terapie, które można wskazać, aby pomóc dziecku w rozwoju. W tego rodzaju powiązaniach można również znaleźć inne dzieci z zespołem i ich rodziców, co może być przydatne, aby poznać ograniczenia i możliwości, jakie może mieć osoba z zespołem Downa..

    1. Jak długo żyjesz?

    Oczekiwana długość życia osoby z zespołem Downa jest zmienna i mogą na nią wpływać wady wrodzone, takie jak na przykład wady serca i układu oddechowego, i przeprowadzana jest odpowiednia obserwacja medyczna. W przeszłości, w wielu przypadkach oczekiwana długość życia nie przekraczała 40 lat, jednak obecnie, dzięki postępom medycyny i ulepszeniom leczenia, osoba z zespołem Downa może żyć powyżej 70 lat..

    2. Jakie egzaminy są potrzebne?

    Po potwierdzeniu diagnozy dziecka z zespołem Downa lekarz może w razie potrzeby zlecić dodatkowe badania, takie jak: kariotyp, który należy wykonać do pierwszego roku życia, echokardiogram, morfologia krwi i hormony tarczycy T3, T4 i TSH.

    Poniższa tabela wskazuje, które testy należy wykonać i na jakim etapie należy je wykonać w ciągu życia osoby z zespołem Downa:

    W chwili urodzenia6 miesięcy i 1 rokOd 1 do 10 lat11 do 18 latDorosłychOsoby w podeszłym wieku
    TSHtaktak1 x rok1 x rok1 x rok1 x rok
    CBCtaktak1 x rok1 x rok1 x rok1 x rok
    Kariotyptak
    Glukoza i trójglicerydy taktak
    Echokardiogram *tak
    Wizjataktak1 x rokco 6 miesięcyco 3 lataco 3 lata
    Słuchtaktak1 x rok1 x rok1 x rok1 x rok
    RTG kręgosłupa3 i 10 latJeśli potrzebujęJeśli potrzebuję

    * Echokardiogram powinien być powtarzany tylko w przypadku stwierdzenia nieprawidłowości serca, ale częstotliwość powinna być wskazana przez kardiologa, który towarzyszy osobie z zespołem Downa.

    3. Jak jest dostawa?

    Poród dziecka z zespołem Downa może być normalny lub naturalny, jednak konieczne jest, aby kardiolog i neonatolog byli dostępni, jeśli urodził się przed zaplanowanym terminem iz tego powodu czasami rodzice decydują się na cesarskie cięcie, ponieważ że ci lekarze nie zawsze są dostępni w szpitalach.

    Dowiedz się, co możesz zrobić, aby szybciej wyzdrowieć z cesarskiego cięcia.

    4. Jakie są najczęstsze problemy zdrowotne?

    Osoba z zespołem Downa częściej ma problemy zdrowotne, takie jak:

    • W oczach: Zaćma, pseudo-zwężenie przewodu łzowego, uzależnienie refrakcyjne, wymagające okularów we wczesnym wieku.
    • W uszach: Częste zapalenie ucha, które może sprzyjać głuchocie.
    • W sercu: Komunikacja międzyprzedsionkowa lub międzykomorowa, wada przegrody międzykomorowej.
    • W układzie hormonalnym: Niedoczynność tarczycy.
    • We krwi: Białaczka, niedokrwistość.
    • W układzie pokarmowym: Zmiana w przełyku, która powoduje refluks, zwężenie dwunastnicy, aganglionowy megakolon, choroba Hirschsprunga, celiakia.
    • W mięśniach i stawach: Osłabienie więzadeł, podwichnięcie szyjki macicy, zwichnięcie stawu biodrowego, niestabilność stawów, co może sprzyjać zwichnięciom.

    Z tego powodu konieczne jest monitorowanie stanu zdrowia przez całe życie, wykonywanie testów i zabiegów za każdym razem, gdy pojawi się jakakolwiek z tych zmian.

    5. Jak rozwija się dziecko?

    Ton mięśni dziecka jest słabszy, dlatego dziecko może trochę dłużej trzymać głowę samą, dlatego rodzice powinni być bardzo ostrożni i zawsze podtrzymywać szyję dziecka, aby uniknąć zwichnięcia szyjki macicy, a nawet urazu w rdzeniu kręgowym.

    Rozwój psychomotoryczny dziecka z zespołem Downa jest nieco wolniejszy, więc siedzenie, czołganie się i chodzenie mogą zająć trochę czasu, ale leczenie fizjoterapią psychoruchową może pomóc mu osiągnąć te etapy szybszego rozwoju. Ten film zawiera kilka ćwiczeń, które mogą pomóc ci utrzymać trening w domu:

    DZIAŁANIA NA STYMULACJI dziecka z zespołem Downa

    15 tysięcy wyświetleń

    Dzieci z zespołem Downa mogą uczyć się w zwykłej szkole, ale te, które mają duże trudności w nauce lub upośledzenie umysłowe, korzystają ze szkoły specjalnej. Zajęcia takie jak wychowanie fizyczne i artystyczne są zawsze mile widziane i pomagają ludziom zrozumieć ich uczucia i lepiej wyrazić siebie..

    Osoba z zespołem Downa jest sympatyczna, towarzyska, towarzyska, potrafi się uczyć, może studiować, a nawet iść na studia i do pracy. Istnieją historie studentów, którzy ukończyli ENEM, poszli na studia i są w stanie umawiać się na randki, uprawiać seks, a nawet wziąć ślub, a para może żyć sama, tylko ze sobą.

    Ponieważ osoba z zespołem Downa ma tendencję do przybierania na wadze, regularna praktyka aktywności fizycznej przynosi wiele korzyści, takich jak utrzymanie idealnej wagi, zwiększenie siły mięśni, pomoc w zapobieganiu urazom stawów i ułatwienie socjalizacji. Aby jednak zapewnić bezpieczeństwo podczas ćwiczeń takich jak siłownia, trening siłowy, pływanie, jazda konna, lekarz może częściej zlecać badania rentgenowskie w celu oceny odcinka szyjnego kręgosłupa, który może na przykład ulegać zwichnięciom.

    Chłopiec z zespołem Downa jest prawie zawsze bezpłodny, ale dziewczynki z zespołem Downa mogą zajść w ciążę, ale bardzo prawdopodobne jest, że urodzi dziecko z tym samym zespołem.